Faut t-il ce battre pour la Fibromyalgie ?

Je pense que oui et vous ?



1- pour comprendre la maladie

2- pour comprendre les malades

3- pour être reconnues invalidante

4- pour la soigner le mieux possible

5- pour vivre comme tous le monde



a vous de continuer ?

(....Encore mal connue, la fibromyalgie a suscité certaines polémiques
dans le milieu scientifique, ses causes et ses symptômes n'étant pas
toujours clairement déterminés. Les médecins la considéraient au départ
comme une maladie d’origine psychique. Aujourd'hui, en plus d'un profil
psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme,
catastrophisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques
(perturbations métaboliques, hormonales, etc.) et un contexte de vie
qui prédisposerait à la fibromyalgie (stress, alimentation,
sédentarité).....

OUI il faut se battre pour avoir un demain meilleurs et si c'est possible éviter d'y sombrer

Merci des réponses aussi sur:



Une maladie ? Un syndrome ?

peu-ton l'appeler une chose où l'autre ?

Les approches non-pharmacologiques

Les experts ont ainsi
classé par ordre
d’importance et par niveau de preuve les recommandations de prise en charge
non-pharmacologique :
Les traitements médicamenteux



Concernant les traitements
médicamenteux,
la société européenne a établi différentes recommandations pour :


En conclusion, des traitements efficaces sont disponibles. Ils doivent être adaptés au besoin du patient.

David Bême
Source : Recommandations de l’Eular pour la
prise en charge de la fibromyalgie - Juin 2006

il faut se battre contre lal maladie n'importe quelle maladie
la vie est sacrée pour la laisser filer sans se battre.

Souffrir de cette maladie et ne pas savoir mettre de nom sur ce que l'on ressent.
Tantôt des crampes atroces vous empêchant de dormir, de faire divers activités.
Tantôt des angoisses qui vous prennent sans raison valable, des douleurs mais quelles douleurs.
Et avec cela la perte de notre emploi, car les employeurs ne comprennent pas toujours que malgré tout nous sommes capable de vivre le travail.
Voilà le quotidiens que l'on vis et quand on en parle au médecins, ceux-ci ne peuvent répondre clairement à vos questions.
Et là, un seul mot est dit court, net vous angoissant encore plus: "La fibromyalgie", drôle de truc et peu de réponses.
Oui, il faut se battre pour que cette maladie soit reconnue comme telle, pour qu'elle sorte des maladies dites sans trop de gravité, psychologique.
Nous souffrons, nous supportons, nous acceptons mais nous désirons que l'on prenne en compte notre vie infernale, chaque jour est pour nous une lutte.
Mais qui gagnera elle ou nous???
Pour ma part, j'en souffre depuis de longues années et on a trouvé ce simple mot depuis 3 ans, après bien des recherches suite à des problèmes rénaux, encore non résolu, vu que je suis née ainsi.
Je me bat et répond: "Elle ne me mettra pas en terre, je veux m'en sortir avec ou sans aide médical, mais je réussirai"
Caurage, volonté et persévérance sont nos seuls armes et espoir.

Battons nous pour que cette maladie puisse être soignée comme elle doit l'être.

Renée

Merci Odedelys de votre témoignage qui me fait mal au cœur de vous lire,

j'ai aussi la fibro...les Symptôme que vous cité sont les mêmes que les miens,

et d'autres que nous ne pouvons pas les citer de l'immense grandeur qu'ont peu avoir,

je sait combien cela fait mal et gênant, je me bat aussi chaque jour,

et je souffre en silence parce que nous ne pouvons pas ce plaindre chaque jour des douleurs aux enfants ni famille,

ni amis pas même les médecins,

la fibro.. elle et encore si peu connue par eux même,

ils ne savent pas si c'est rhumatismal, neurologique où immunitaire,

des fois j'ai même l'impression que certains médecins me croient folle et que je m'invente ses maladies,

parce qu'on ne voit rien, ni dans les radiologies, ni prise de sang ni sur la peau,

j'ai était même licencie pour ma lenteur de travail avec 58ans pas facile de trouver de travail de cette façon là,

et l'invalidité merci encore pire

alors je me suis dis que je doit vivre avec, en silence parce que rien me soulage pas même les médicaments,

si ! une seul chose me soulage, les cures et ça nous ne pouvons pas toujours partir

alors des temps a autres les weekend je vais dans un centre thermale pas loin de chez moi et ça me fait du bien. et

Oui, voilà notre vie et souffrir en silence pour ne plus entendre nos proches dirent: " De quoi encore souffre tu en ce jour? Qu'as tu encore trouvé comme maladie, toi qui est pleine de vie?"
Mais non, sache qu'il ne faut pas être peinée pour moi, il y en a bien d'autres qui souffrent encore plus que moi.
On vis ou plutôt on survis avec et on doit vivre en voulant encore et toujours réussir notre vie.
Depuis des années les médecins me disait que cela était : "Psychosomatique", et là j'ai craqué en disant à ses chers médecins: " Quand vous aussi aurez ces douleurs atroces, vous comprendrez ce que nous on ressent et que cela n'est pas du cinéma."
Mais voilà dans quelle catégorie nous classer? Malade? Handicapé? Inutilisable pour la société de travailleurs?
J'ai 50 ans et depuis déjà enfant, je souffrais de cela et c'est suite à des problèmes de reins assez conséquent que les médecins ont commencé à vouloir savoir ce que j'avais.
Quand je dit que j'ai moins de douleurs en travaillant, ils me regardent et me disent:" bizarre!"
Si je reste sans activités les douleurs sont atroce, alors je retourne toute ma maison et on me dit maniaque. hahahahaha
Enfin, je te souhaite beaucoup de courage, nous ne sommes pas seule, mais une nuée dans le monde.
Combien s'ignore et sont ignoré???
Bisous

Renée